Logo for print

​Krav til sykdommens alvorlighetsgrad er strengere enn de generelle retningslinjene for individuell stønad etter § 3a i folketrygdloven.

Det er kun spesialist i barne- eller lungesykdommer med særskilt kompetanse på cystisk fibrose som kan søke om individuell stønad til Orkambi (lumakaftor og ivakaftor). Søknaden skal sendes til Helfo.

Vilkår som må være oppfylt for å få stønad:

  • Pasienten må være 12 år eller eldre.
  • Det skal foreligge positiv gentest for homozygot Phe508del CFTR-mutasjon i to separate prøver foretatt i 2015 eller senere.
  • Pasienten skal ha hatt en signifikant forverring i lungesykdommen eller betydelig økning i komplikasjoner de siste 12 måneder tross optimal medikamentell og ikke-medikamentell behandling.
  • Legen må bekrefte at pasienten har forpliktet seg til å følge behandlingsprotokoll som utarbeides av det medisinske fagmiljøet.
  • Legen må bekrefte at ikke-medikamentelle tiltak er forsøkt.
  • Preparatet skal brukes som tilleggsbehandling til relevante forhåndsgodkjente legemidler ved aktuell refusjonskode
  • Minst ett forhåndsgodkjent slimløsende legemiddel (ATC-kode R05CB) og antibiotika (ATC-gruppe J01) skal være forsøkt.

Dette må dokumenteres i søknaden.

Søknaden til Helfo må også inneholde:

  • redegjørelse for hvorfor forhåndsgodkjent legemiddelbehandling ikke lenger er tilstrekkelig
  • opplysninger om hvilken tilleggsbehandling som gis mot cystisk fibrose
  • kontaktopplysninger til deg som søker.  Helfo trenger din postadresse og telefonnummer for å kontakte deg hvis vi trenger tilleggsopplysninger til søknaden og for at vi kan sende deg en kopi av vedtaket hvis pasienten har gitt samtykke til det.

Helfos vedtak om stønad tidsbegrenses til ett år fra søknadsdato.

Retningslinjer for Helfos saksbehandling finner du her.